来源：新浪新闻著作权归原作者所有日前，国家卫生健康委员会、科学技术部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等5部门联合发布国家版罕见病目录，第一批目录包括了种罕见病。

该名录的公布，将为全国各地的医疗卫生机构开展罕见病的预防、筛查、诊断、治疗和康复，以及制定相关科技研发、社会保障、医疗救助政策等相关工作提供参考和依据。

此次国家版罕见病目录囊括了白化病、肌萎缩侧索硬化（俗称“渐冻人”症）、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等罕见病种。

此外，5月23日，国家药监局







































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