“小朋友们好！现在请你们举起手指点一下点亮按钮，与我们共同点亮舞台上的爱心！”

随着主持人的指引，医院病房的患儿和家长们共同点击手机屏幕，舞台上的七彩“希望之心”亮起，标志着儿童噬血细胞综合征基金正式启动，噬血细胞综合征和慢性活动性EB病毒感染的患儿们又多了一个获得救助的途径，满足救助标准（见下方）的患儿家庭现在开始可以申请最高5万元基金。

年1月14日，医院主办，中华少年儿童慈善救助基金会祝福宝贝专项基金，北京轻松筹网络科技有限公司协办的“血脉相通·携爱同行”儿童噬血细胞综合征医患交流会及“血脉相连”儿童噬血细胞综合征基金启动发布会在北京隆重召开。

医院院长童奔、副院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授、血液肿瘤科首席专家吴敏媛教授作为主办方代表出席，中华少年儿童慈善救助基金会祝福宝贝专项基金项目总监郁丽艳，北京轻松筹网络科技有限公司全国事业部部长刘媌作为协办方出席，会议还特邀浙江大医院血液肿瘤科主任汤永民教授作为嘉宾出席会议，此外，还有余位患者与家属出席会议。会议通过搭建良好的医患之间、患者之间、患者与慈善机构之间的沟通平台，让更多患儿与家庭充分受益。

在开幕致辞环节，医院院长童奔对参加本次会议的来宾表示热烈欢迎，并详细介绍了医院血液肿瘤科现状及医院对血液病患儿的救助历程。

医院血液肿瘤科首席专家吴敏媛教授对此次大会的顺利召开表示热烈祝贺，并感谢会议为医务人员和患者之间建立了良好的沟通和交流的平台。

业界权威专家演讲环节，浙江大医院血液肿瘤科主任汤永民教授带来了《儿童噬血细胞综合征的诊治研究现状》演讲。汤教授表示，随着技术的进步，噬血细胞综合征治疗后的长期生存率一直在提高，他认为在未来完全治愈噬血细胞综合征的可能性是存在的。

医院副院长、血液肿瘤科主任孙媛教授带来了《噬血细胞综合征及慢性活动性EBV感染》主题演讲。孙媛教授提到，噬血细胞综合征研究进展不断进步，未来会有更多诊疗手段，现在国内也有越来越多临床医生开始认识并







































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